• الرئيسية
• شكاوي المواطنين

في مشهد يبكي القلوب والعيون
استغاثت السيدة تحية محمد عبر وسائل التواصل الإجتماعي من تعرض طفلها لشيخوخة مبكرة في المخ وانه سوف يفقد بصره خلال ٢٠ يوم .
وقالت السيدة أن هذا الطفل يحتاج لعلاج خارج مصر ويحتاج مبالغ كبيرة وهي غير قادرة على توفير مبلغ هذة العملية .

واستغاثت السيدة بالرئيس السيسي والمسؤلين ورجال الأعمال وجميع القادرين على تحمل مصاريف عملية إبنها محمد أن يمدو الية المساعدة ويمنحوة فرصة للحياة قبل أن يفقد بصرة كليا ويكمل حياته في ظلام .

وقالت السيدة أن إبنها يُعاني من مرض نادر وخطير يُسمى اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر (LHON) نتيجة وجود طفرة جينية تُعرف باسم MTND6، وهي من الطفرات النادرة وذات الخطورة العالية.

وهذه الطفرة لا تقتصر فقط على فقدان البصر، بل إن لها مضاعفات عصبية خطيرة قد تظهر خلال السنة الأولى من بداية الأعراض، ومنها:

الاعتلال العصبي الطرفي

الرعشة أو الارتجاف (Tremor)

اختلال التوازن الحركي (Ataxia)

تشنجات

تدهور عصبي تدريجي قد يصل إلى فقدان الحركة أو التأثير على وظائف الدماغ.

وأضافت إن عدم التدخل العلاجي في الوقت المناسب قد يؤدي إلى تدهور سريع في الحالة، ليس فقط على مستوى الإبصار، ولكن على كامل الجهاز العصبي، مما يُعرض حياة ابني ومستقبله للخطر.

وأكدت أن العلاج المناسب لحالته هو دواء يُسمى:
Raxone (Idebenone)
وهو العلاج الوحيد المُعتمد حاليًا لمنع تلف الخلايا العصبية وتحسين وظيفة الميتوكوندريا.وتثبيت النظر وتحسينه بشرط ان يؤخذ في السنه الاولي من بدايه ظهور المرض وبدايه ظهور مرض ابني منذ شهر ٨ الماضي وتم تشخيصه في شهر ٩ ابني حاليا فقد مركزيه عينه الشمال واليمين 2/60 وبدأت لديه اعراض في الاعصاب

ونوهت أن هذا الدواء ليس مجرد "حبّة دواء" عادية، بل علاج حساس ودقيق، خصوصًا في عمر الأطفال مثل ابني الذي يبلغ ٨ سنوات، ويتطلب إشرافًا طبيًا مباشرًا لضبط الجرعة والمراقبة المستمرة.
الجرعة الموصى بها للأطفال تكون عادةً:
300 ملغ ثلاث مرات يوميًا (بإجمالي 900 ملغ/يوم)، وتُعدّل حسب الحالة والوزن.

وقال السيدة "لقد طرقتُ أبواب كل الجهات الطبية في مصر، وسعيت بكل وسعي، ولكن للأسف قوبلت بالرفض، بحجة أن العلاج مكلف ولا يمكن دخوله مصر وانه لازم يسافر للعلاج والعلاج موجود فقد في الاتحاد الاوربي ولايصرف الا بوصفه طبيه وغير مدرج في الصيدليات وأخر أمل في علاج طفلي هو 20 يوليو هذا الشهر.