«يزن أمل أبوه وأمه الوحيد».. طفل في الرابعة يواجه ضمور العضلات الدوشيني ويحتاج إلى 160 مليون جنيه للحصول على العلاج الجيني
في رحلة لا تشبه طفولة أقرانه، يخوض الطفل يزن محمد صابر، البالغ من العمر 4 سنوات ونصف، معركة قاسية مع أحد الأمراض الوراثية النادرة، بعدما شُخّص بإصابته بمرض ضمور العضلات الدوشيني (Duchenne Muscular Dystrophy)، وهو مرض يتسبب في ضعف تدريجي بالعضلات، ويهدد قدرته على الحركة والتنفس، وقد يمتد تأثيره إلى عضلة القلب.
يزن ليس مجرد طفل يحتاج إلى العلاج، بل هو الطفل الوحيد لوالديه، والأمل الذي تعلقت به قلوبهما، خاصة في ظل ظروف صحية حالت دون قدرتهما على الإنجاب مرة أخرى، لتصبح رحلة علاجه معركة أسرة كاملة تتمسك بكل فرصة لإنقاذ مستقبل طفلها.
رحلة اكتشاف المرض بدأت في عمر عام ونصف
بدأت رحلة الأسرة مع المرض عندما كان عمر يزن عامًا ونصف، لتبدأ بعدها رحلة طويلة من البحث عن التشخيص والعلاج، وسط صدمة معرفة طبيعة مرض نادر يتطلب متابعة طبية مستمرة وتدخلًا علاجيًا في الوقت المناسب.
ويُعد ضمور العضلات الدوشيني من الأمراض الوراثية التي تؤدي إلى تدهور تدريجي في قوة العضلات، حيث قد يفقد الطفل القدرة على المشي مع تقدم المرض، كما يمكن أن تتأثر عضلات التنفس وعضلة القلب، ما يجعل التدخل الطبي والمتابعة المتخصصة أمرًا بالغ الأهمية.
«إلفيديس».. أمل يزن في علاج جيني لمرة واحدة
رغم صعوبة الرحلة، تتمسك أسرة يزن بأمل الحصول على العلاج الجيني «إلفيديس» (Elevidys)، وهو علاج يُعطى في صورة جرعة وريدية واحدة، ويستهدف معالجة أحد الأسباب المرتبطة بضمور العضلات الدوشيني من خلال توصيل تعليمات جينية لإنتاج بروتين دقيق يساعد العضلات.
لكن هذا الأمل يقف أمام تحدٍ مادي بالغ الصعوبة، إذ تبلغ تكلفة العلاج وفقًا لما أعلنته الأسرة نحو 3 ملايين دولار، بما يعادل قرابة 160 مليون جنيه مصري، وهو مبلغ يفوق قدرة الأسرة على توفيره بمفردها.
وتزداد صعوبة الموقف مع عدم توافر العلاج محليًا وفقًا لما ذكرته الأسرة، وارتفاع تكاليف الحصول عليه، لتجد الأسرة نفسها أمام سباق مع الوقت من أجل توفير فرصة العلاج لطفلها.
حسابات تبرع رسمية تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي
وفي إطار البحث عن حل لتوفير تكلفة العلاج، أوضحت الأسرة أن الحل المتاح حاليًا هو فتح حسابات تبرعات رسمية تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، بالتنسيق مع وزارة الصحة، لإتاحة الفرصة أمام المواطنين للمساهمة في دعم حالة يزن.
وشددت الأسرة على أن جميع حسابات التبرع الخاصة بالحملة رسمية وتخضع للإشراف الحكومي، مؤكدة رفضها التام استقبال أي تبرعات عبر حسابات شخصية أو خدمات فودافون كاش أو المحافظ الإلكترونية، حرصًا على ضمان وصول التبرعات من خلال القنوات الرسمية المعتمدة.
نداء إلى المصريين: ساعدوا يزن في الحصول على فرصته
لا تطلب أسرة يزن المستحيل، بل تبحث عن فرصة لطفلها، وعن أمل في أن يكبر ويلعب ويمشي ويعيش طفولته مثل باقي الأطفال.
ومن هنا، تطلق الأسرة نداءً إنسانيًا إلى كل من يستطيع المساعدة، سواء بالتبرع عبر الحسابات الرسمية، أو مشاركة الحملة على مواقع التواصل الاجتماعي، أو إنتاج فيديو للتعريف بحالة يزن وإيصال صوته إلى أكبر عدد ممكن من الناس.
فقد تكون مشاركة منشور سببًا في وصول الحملة إلى متبرع، وقد يكون تبرع بسيط خطوة جديدة في طريق جمع تكلفة العلاج.
يزن طفل عمره أربع سنوات ونصف، لا يعرف من الدنيا سوى أنه يريد أن يكبر ويعيش.. وأسرته لا تريد سوى أن تمنحه فرصة لمواصلة الحياة.
للتبرع
✅✅ حسابات يزن رسميه تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي
❌ ممنوع التبرع ع حسابات شخصيه
❌ ممنوع التبرع ع فودافون كاش
❌ ممنوع التبرع ع محافظ الكترونيه
أرقام حسابات يزن مكتوبه
1. البنك الأهلي المصري (NBE)
رقم الحساب: 3963172243648000015
IBAN: EG790003039631722436480000150
2. بنك CIB
رقم الحساب: 100076862529
IBAN: EG370010018000000100076862529


